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Mar 25, 2018 · Guanxi

克所写 Saltanat

 

我叫Saltanat,是一個很棒的六歲小男孩Lian的母親。我在這裡與大家分享自己的簡短故事。我不認為這是一場「要大家接受自閉症」的戰爭(像很多人一樣),而是「自我接受」的戰爭,因為「自我接受」的戰爭並不總是立即出現。

 

我們有一個多元文化的家庭。我是來自哈薩克的少數民族,出生於俄羅斯,住在那裡直到二十二歲。我的丈夫是中國人,在俄羅斯工作了十五年。我們非常期待Lian的到來,因此,我們和其他年輕父母一樣,一直在為他準備最光明的未來,為他提供學習,旅行和所有能為人們生活帶來歡樂的事情。但是,當Lian六個月大的時候,我開始注意到一些不尋常的事情,並想知道他是否會經歷正常的發展。我以正常的方式掙扎著,因為我們知道每個孩子的發展時程都非常不同。也許最好把非失能兒童稱為“典型”。

 

在兒子被診斷出問題的第一個月,我們感到精疲力竭、害怕、困惑和傷心,但我們努力地幫助他和我們自己接受並保持快樂。當Lian被診斷出來時,我們當時生活的文化環境是充滿了恐懼,尷尬和無知,因為缺乏對自閉症的瞭解。對於我們社會中的大多數人來說,這個診斷似乎是最黑暗的未來,所以我們決定離開去尋找答案。

 

對於有特殊需求孩子的家庭來說,使他們變得軟弱和氣餒的最糟糕的事情就是他們的問題並沒有明確的答案。不斷得到不同和相互矛盾的資訊加劇了掙扎的程度。我很清楚自己是一名ASD小孩的媽媽,還有一個患有腦癱的侄女。我們前往香港,莫斯科,然後決定在台北定居。在過去的四年中,我不得不推遲我的夢想。我不同意犧牲你的生活是真正有意義的想法,因為在很多方面,愛是犧牲的,所以也許我們應該稱犧牲生活為愛。所有的家長都會暫時擱置一些計劃或夢想。

然而,當我獲得更多關於自閉症治療的知識,並且更加有信心地為我的兒子進行家庭治療時,我意識到,實際上這不是一種犧牲,它只是尋找快樂和成功的另一種方式。人們可以通過把自己的力量集中在現在最有意義的事情上來實現目標,並讓夢想成真。只有當我獲得SNC(特殊需要兒童)家庭最需要的知識時,我才意識到自己的能力。然後,我必須做出決定,為我的孩子去學習和使用科學循證的療法,或者只是希望和祈禱。不幸的是,這一領域的猜測和錯誤信息仍然過多,而一些專家並沒有好好的研究。

 

我已經學會如何在日常生活中用療法來支持我的孩子,以及如何讓他融入神經型兒童的環境,同時維持自己的繁忙的生活。我們需要大約1年的時間來適應新的生活,而現在我的生活開始了新的階段。這個階段讓另一個人不停地學習,並珍惜每一刻與這個孩子和所有我愛的人相處。認識一個為你的生活帶來如此多新的知識,力量和能量的人,可以幫助你意識到,你需要有一個非常明確的計劃,這個計畫是直到你生命結束之前必須做的事情。你變得比以前更強大了,我稱之為新感觸的階段。 我認為有些事情是父母必須學習的:1. 發展延遲並不意味著發育停滯(要相信你花在孩子身上的努力將會帶來穩定的進步,無論他現在處於哪個階段)2. 照顧好自己,你才可以照顧他人。 3. 透過選擇來分類(要了解世上沒有奇蹟,但是有一些有效的、有依據的一些措施可以改變你的孩子的生活,也可以大幅改善你的孩子以及你的生活。)4. 相信我們的孩子,他們的比別人做得更多更加努力。

Lian with his mother Saltanat
Lian with his mother Saltanat

 

孩子還小時時,有特殊需求孩子最令父母擔憂的問題是:“他或她能否獨立?”,“社會願意接受他嗎?”,“他能學習,工作嗎? ?“。我從像美國這樣的國家的經歷中學到的經驗是,在這些有特殊需求的孩子還小時,就開始學習接納。通過教授他們所缺乏的技能讓他們被納入主流教育體系,。當我的孩子接近學齡前兒童時,我開始做這件事。我組織了支持輔助團體,以便他能夠過渡到主流體系。像參加游泳,運動,音樂等各種社交活動,也是讓他們向社會展示自己的優勢,建立自信心的好機會,並不是所有人都會把注意力放在弱點上。我們可以讓我們的孩子以自己的方式在社會上站穩腳步。所有這些孩子有一天會成為成年人,我們作為父母和導師的責任是讓他們盡可能地發揮。每個人都有一條路,所以讓我們幫助這些特殊的孩子們找到他們的路。

autism acceptance

Guanxi

作家/攝影師/攝像師

由我們的許多有才華的作家,藝術家和攝影師之一貢獻。